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Schluss mit Datenschutz?: CSU will Gesundheitsdaten durch Gesetz für die Forschung nutzbar machen

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Forschungsministerin Dorothee Bär hat sich am Rande der Nobelpreisträgertagung in Lindau mit deutlichen Worten zur deutschen Datenschutzdebatte geäußert. Ihrer Ansicht nach herrsche in der Gesellschaft eine tief verwurzelte Doppelmoral. Während globale Konzerne nicht-anonymisierte Nutzerdaten ohne großen Widerspruch erfassen, werde die wissenschaftliche Nutzung anonymisierter Gesundheitsdaten in Deutschland mit großer Skepsis betrachtet. Bär betonte, es sei widersprüchlich, dass viele Menschen keine Daten für medizinische Forschung bereitstellen wollten, gleichzeitig jedoch problemlos Kundenkarten wie Payback nutzten. "Apple weiß alles über die Apple-Nutzer, und zwar nicht anonymisiert. Gleichzeitig soll der deutsche Staat nichts über mich wissen?", so die Ministerin wörtlich.
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Die Menschen, die genau das Verhalten was sie kritisiert nicht an den Tag legen, sollen nun einfach vollumfänglich unter die Räder kommen, weil ... muss so? Was ist denn mit der Gruppe, die nicht alles unreflektiert in Asozialmedia zimmert, kein Payback nutzt ect?
Zudem sollte sie sich vielleicht mal die grundlegende Frage stellen, woher diese Skepsis denn kommt und ob sie vielleicht sogar aufgrund bisherigen Inkompetenz in genau dem Bereich begründet liegt ...

Gematik *hust*

Ich würde meine Daten sofort zur Forschung zur Verfügung stellen, wenn ich wüsste das sie:

- wirklich anonym sind
- das die IT wo sie liegen auf dem aktuellen Stand der Sicherheitstechnik ist & entsprechend betreut wird (lol ...)
- eine gemeinnützige Nutzung vorgeschrieben ist und die Erkenntnisse allen (von mir aus Deutschen) offen stehen müssen

Gerade letzteres kann man komplett vergessen, wenn man sich Aussagen von Lauterbach und co. anschaut. Wenn meine Daten im Endeffekt nur dazu dienen, dass US Datenkraken sie frei Haus in den Ar... geschoben bekommen, um sie aufs maximale auszubeuten ... - Nein Danke.
 
Ich würde meine Daten sofort zur Forschung zur Verfügung stellen, wenn ich wüsste das sie:

- wirklich anonym sind
- das die IT wo sie liegen auf dem aktuellen Stand der Sicherheitstechnik ist & entsprechend betreut wird (lol ...)
- eine gemeinnützige Nutzung vorgeschrieben ist und die Erkenntnisse allen (von mir aus Deutschen) offen stehen müssen
genau das denke ich mir auch.
 
genau das denke ich mir auch.

Genau deswegen kriegt man es ja jetzt als Gesetzt reingedrückt.
Ich kann den Standpunkten der CSU eigentlich kaum was abgewinnen. Hier muss ich Frau Bär aber mal zustimmen: In diesem Land herrscht eine gravierende Doppelmoral in Sachen Datenschutz. Ich meine, wer nutzt wirklich ein entgoogeltes oder Linux-Smartphone und dann noch ohne Whatsapp und verzichtet auf Windows am PC? (Ok, ich mache das. Aber sonst kennen ich keinen, der wirklich Wert auf Datenschutz legt)
 
Wer glaubt denn bitte, dass da nicht zufällig Datenpannen vorkommen? Das Interesse an dieser Art Daten ist so groß, dass ich da freiwillig gar nichts zulasse!
Wann schauen denn die Arbeitgeber das erste Mal nach, wer schon wo in Behandlung war?
Das Missbrauchspotential ist erheblich größer als der Nutzen! Im Netz sind keine Daten sicher!

Edit: Wie einfach es sein kann "anonymisierte" Daten zu deanonymisieren dürfte ja auch hinlänglich bekannt sein und ich glaube mich erinnern zu können, dass der CCC zu dem Thema der Gesundheitsdaten schon was veröffentlicht hatte!?
 
Zuletzt bearbeitet:
Ihrer Ansicht nach herrsche in der Gesellschaft eine tief verwurzelte Doppelmoral. [...] "Apple weiß alles über die Apple-Nutzer, und zwar nicht anonymisiert. Gleichzeitig soll der deutsche Staat nichts über mich wissen?", so die Ministerin wörtlich.
Und woher kommt diese Doppelmoral?
Und der Staat will Natürlich nur alles von den Bürgern wissen, nicht von Politikern, die werden ausgenommen.

Übrigens ist das kalter Kaffee:
Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) werden Gesundheitsdaten besser für die Forschung und Qualitätssicherung nutzbar gemacht. Das trägt auch zu einer besseren Versorgung bei. Das GDNG ist am 26. März 2024 in Kraft getreten.
 
Gegen das zur Verfügung stellen von Gesundheitsdaten für Forschung hätte wirklich niemand was, besonders wenn sie anonymisiert werden und dann gemeinnützig verwendet werden würden.
Aber aktuell wird halt immer mehr gezeigt: Blüm im anderen Kontext "Nur eines ist sicher, nichts ist sicher". Genau darauf trifft es halt zu.
Meine Daten sind bis zur Anonymisierung nicht wirklich sicher. Geleakte Anonymisierte Daten interessieren ja niemanden. :ROFLMAO:
Das heißt die komplette Datenbank der Daten müssten irgendwo liegen. Man muss ja irgendwie sicherstellen das keine Daten doppelt verwendet werden etc.

Ich gehe davon aus Geschlecht, Wohnort, Alter, Größe und Gewicht.
Das sind viele Indizien um auf eine Person zu schließen. Damit könnte man schon sehr gut als Polizei die tatsächliche Person ermitteln.

Wenn ich diese Daten mit Leaks von Online Shops kombiniere könnte ich mit guter Wahrscheinlichkeit die Personen ermitteln. (Kleider Konfektionsgrößen, Adresse und Namen, ggf. gekaufte Dinge)+(Gesundheitsdaten)=Identität vollständig bekannt.
 
Das er das niemals sagen wollte und auch nicht sagte ist so sicher wie das Amen in der Kirche.

Sicher, aber das ändert nix an den Tatsachen: Apple kann nur anhand der Meta-Daten des Gyroskops Krankheitsbilder erkennen, die ein Arzt erst in Jahrzehnten diagnostizieren kann. Diese Konzerne werden ununterbrochen mit unseren Daten gefüttert, weil wir das alle so wollen und absegnen. Und wir wissen nicht, was die damit machen. Wenn man umgekehrt Daten für die Gesundheitsforschung im eigenen Land will > no way!
Das ist wie mit dem Organspendeausweis: Keiner ist wirklich dagegen, aber mal Hand aufs Herz, wer hat so ein Teil? Da wird alle Jubeljahre mal ein Skandal über Organhandel durch die Medien getrieben und die Bereitschaft zum Spenden ist für eine Dekade wieder für die Tonne. Währenddessen sterben täglich Menschen und unsere Nachbarländer sind sauer, weil wir deren Spenderorgane kaufen (müssen) und es selbst nicht geschissen bekommen, die Leute hier zu verpflichten.
 
Genau deswegen kriegt man es ja jetzt als Gesetzt reingedrückt.
Ich kann den Standpunkten der CSU eigentlich kaum was abgewinnen. Hier muss ich Frau Bär aber mal zustimmen: In diesem Land herrscht eine gravierende Doppelmoral in Sachen Datenschutz. Ich meine, wer nutzt wirklich ein entgoogeltes oder Linux-Smartphone und dann noch ohne Whatsapp und verzichtet auf Windows am PC? (Ok, ich mache das. Aber sonst kennen ich keinen, der wirklich Wert auf Datenschutz legt)
Ich, hier. GoS ganz ohne google services und nichts an Daten/Services an metaalphabetmicrosoftamazon

Warum das Schwachsinnig ist steht im zweiten Post: Gematik...
 
Genau, das Ergebnis zählt: Jeder mit 20 Euro und krimineller Energie hat deine ePA...
Das schlecht (aka Gematik) zu machen ist nicht alternativlos, lieber nichts als so.
 
Dass die "gute" Damen hier was von Doppelmoral faselt, während sie mit ziemlicher Sicherheit KEINE ePA für ihren privatversicherten Hintern hat anlegen lassen ist schon echt bitter. Im Gesamtkontext der Union aber leider eigentlich kaum erwähnenswert :fresse:

Man kann wirklich nicht im Ansatz so viel fressen, wie man kotzen möchte...

Ich meine, wer nutzt wirklich ein entgoogeltes oder Linux-Smartphone und dann noch ohne Whatsapp und verzichtet auf Windows am PC?

Hier. Und auch wenn es viel zu wenige sind, die es so handhaben, so wird die Schnittmenge mit den wenigen Prozent, die der ePA widersprochen haben, wohl ziemlich hoch sein.
 
Das schlecht (aka Gematik) zu machen ist nicht alternativlos, lieber nichts als so.

Wie mit dem Organspendeausweis. Am Ende ist wieder keinem geholfen. Mir ist eine schlechte Umsetzung, die dennoch etwas gutes hervorbringt, lieber, als nichts zutun. Frag mal die, die auf eine neue Niere warten, was denen lieber ist...
 
Mir sind die Nierenleute bei dieser Argumentation egal - wenn man das mal wieder nicht gut hinkriegt, ist NICHT der Datenschutz schuld, sondern Lobbyismus und Krankenkassenscheisse. Da hab ich dann null Empathie, sorry.
Nochmals: Gematik ist NICHT alternativlos, sich mit Scheisse zufriedengeben weil "insertrandomgreatergoodhere" hat uns genau dahin gebracht wo wir jetzt sind.
 
Das eine hat mit dem anderen auch einfach nichts zu tun. Würde man solche Dinge anständig umsetzen und beweisen, dass die Infrastrukturen anständig betreut und gepflegt würden, wäre die Skepsis nicht so, wie sie ist. Die Skepsis ist hausgemacht und hat auch mit der tatsächlich existenten Doppelmoral der Politiker zu tun.

Das "gute" was diese Daten hervorbringen sollen ist Geld in den Taschen der falschen Leute. Wäre es anders, würde man das anders angehen - auch EU weit. Lauterbach hat da ganz klar gezeigt, worum es wirklich geht. Das der gesellschaftliche Nutzen hier an erster Stelle steht ist schlicht weg gelogen, sollte es jemand behaupten.

PS:
3 - LoS ohne gapps/microG o.Ä.

Die Gematikgeschichte mit den Konnektoren hat für mich den Vogel abgeschossen. Wie kann man denn bitte als (angebliche) non-profit Organisation so hart auf Brechen komm raus versuchen 400 Millionen Euro in den Wind zu schießen? Mit Anlauf und voller Absicht. Mehrfach! Aber aufgearbeitet wird das auch nie, wobei für jeden logisch denkenden Menschen nur ein Wort dazu passt: Korruption.
 
Zuletzt bearbeitet:
Die übliche Salamitaktik. Erst mal die Datenkrakerei einführen, natürlich nicht als Opt-in, sondern nur als Opt-out, wobei das nicht offen erklärt und Vor- und Nachteile dargelegt werden - und kaum ist das Ding trotz massivster datenrechtlicher Probleme online, werden die Daten der Bürger verhökert.

Und - ach ja: Privatversicherte sind außen vor! Die Zweiklassenmedizin verfestigt sich nun auch in der Frage, wer politisch gewollt mit heruntergelassenen Hosen im Netz steht.
Beitrag automatisch zusammengeführt:

Aber bei Apple, Google, Facebook?
Wo hat er das denn gesagt?

Kannst du bitte mal aufhören, rumzutrollen?
Beitrag automatisch zusammengeführt:

Die Argumentationskette erinnert mich gerade extrem an meine Signatur...
Das er das niemals sagen wollte und auch nicht sagte ist so sicher wie das Amen in der Kirche.
Das ist die übliche Strohmann-Argumentation: Dem Gegenüber etwas unterstellen, um dem dann zu widersprechen. Trolle "argumentieren" so.
Beitrag automatisch zusammengeführt:

Ich gehe davon aus Geschlecht, Wohnort, Alter, Größe und Gewicht.
Das sind viele Indizien um auf eine Person zu schließen. Damit könnte man schon sehr gut als Polizei die tatsächliche Person ermitteln.

Wenn ich diese Daten mit Leaks von Online Shops kombiniere könnte ich mit guter Wahrscheinlichkeit die Personen ermitteln. (Kleider Konfektionsgrößen, Adresse und Namen, ggf. gekaufte Dinge)+(Gesundheitsdaten)=Identität vollständig bekannt.
Tatsächlich haben ja auch Polizeibehörden längst Ansprüche an diese Daten angemeldet. Man begründete das mit Anschlägen von Personen, die vorher schon einmal in psychiatrischer Behandlung waren. Die will man jetzt auf diese Weise angeblich im Voraus ermitteln. "Minority-Report" läßt grüßen! Was da noch als "Beifang" hängen bleibt, bleibt unerwähnt.
 
Zuletzt bearbeitet:
die leute haben kein bock auf gläserner bürger? dann verabschieden wir es eben als gesetz. was? du rauchst? fast food? auch gern mal ein trinken? ja dann müssen wir deine krankenkassen beiträge erhöhen weil risiko gruppe.

fällt mir grad ein das kfz versicherungen mal die idee hatten, versicherungen mit gps tracking zu koppeln oder sowas in der art. wer immer brav 50 fährt, bekommt die versicherung günstiger.....frag mich was daraus geworden ist
 
Mir hat man in der Ausbildung immer gesagt, "einfach mal die Fresse halten ODER selber machen", wenn ich als Lehrling so geniale Ideen hatte, für andere zum Arbeiten.
Wenn man oder auch Bär, möchte, dass ich das mache, sollen sie es doch vormachen und mit gutem Beispiel vorangehen, ist ja alles anonym, also liebe Politiker geht mal mit gutem Beispiel voran ODER haltet doch enedlich die Fresse und spielt mal zur Abwechslung Lobbyist für die Wähler und nicht für potentielle Arbeitgeber nach der "Poltikkarriere"...
 
Und - ach ja: Privatversicherte sind außen vor! Die Zweiklassenmedizin verfestigt sich nun auch in der Frage, wer politisch gewollt mit heruntergelassenen Hosen im Netz steht.
Die sind nicht außen vor, die werden davon profitieren/Nutznießer ohne Risiko.
Ich bin schon länger für ein universelleres System mit basis Schutz und wer sich mehr leisten kann/möchte soll dies durch Zuzahlungen eben erweitern.
Die Leute die an der Grenze verdienen/Einkommen haben um sich noch nicht privat versichern zu dürfen finanzieren aktuell alles, während sich die zu wohlhabenden aus der Affäre rausziehen können.
Salop gesagt die Leute die davon profitieren das andere so wenig verdienen und vom System abgefedert werden, müssen nicht teil der Misere/System sein.
Das ist durchaus im gewissen Umfang ungerecht.
 
Ich bin schon länger für ein universelleres System mit basis Schutz und wer sich mehr leisten kann/möchte soll dies durch Zuzahlungen eben erweitern.
Nein. Privatkassen abschaffen und EINE gesetzliche für alle.
Wozu brauchen wir 100 gesetzliche Kassen mit 100 Verwaltungsapparaten, die sich auch noch auf .eine Kosten gegenseitig die Kunden abjagen?
 
Nein. Privatkassen abschaffen und EINE gesetzliche für alle.
Wozu brauchen wir 100 gesetzliche Kassen mit 100 Verwaltungsapparaten, die sich auch noch auf .eine Kosten gegenseitig die Kunden abjagen?
Wettbewerb, ein bisschen Auswahl ist nicht schlecht. Sonst gibt es gar keine Anreize Kundenservice zu bieten.
Siehe Behördengänge: Du musst dahin und hast keine Wahl/Alternative. Genauso fühlt sich der Service dort auch an.
P.S siehe auch Mobilfunkanbieter, wenn es keine Reseller geben würde hättest du auch keinen Service.
 
Lustige Entwicklung.
Einerseits will man dem Staat nicht den Hebel in die Hand drücken mit der Macht solche sensiblen Daten für "Forschung" zu verwenden, da der Staat technologisch noch in der Steinzeit ist. Hier sind Firmen wie Google etc. natürlich deutlich besser und sollten auch zur Kasse gebeten werden bei einem Leak... aber in der Vergangenheit zeigt sich, dass hier auch nichts passiert... *auf VW schielen und die riesige Panne mit GPS Daten*. Das ist ein multi Milliarden Euro DSGVO Vertragsbruch in mehreren hunderttausend Fällen gewesen. Eigentlich in der aktuellen Situation so schwerwiegend, dass zumindest VW als betroffenen Marken insolvent wäre.

Im Endeffekt wird egal wie nichts für den Bürger getan... hier ein Aluhut Take, vielleicht ist es nur das Mittel zum Zweck, um es endlich legal zu machen.
Die sollten es lieber mal schaffen, dass der Bürger nicht durch zig Instanzen gehen muss, um digitale Akten die sowieso schon verfügbar sind jedes mal erst umständlich einer anderen Gesundheitsinstitution wieder zu erlauben. Arzt / Krankenhaus / Krankengymnastik / Reha usw....
 
Mir sind die Nierenleute bei dieser Argumentation egal

Und genau das ist das Problem in diesem Land: maximaler Egoismus
Geh mal nach Skandinavien, da werden auch Gesundheitsdaten vertickt (Titel "regelmäßige Schwachstellen") und trotzdem befürworten die Menschen die Erhebung grundsätzlich.

Nochmals: Gematik ist NICHT alternativlos, sich mit Scheisse zufriedengeben weil "insertrandomgreatergoodhere" hat uns genau dahin gebracht wo wir jetzt sind.

Nein, unser Problem ist, dass nichts unter dem Goldstandard gut genug ist. Darum braucht es auch für alles eine teure, inkompatible und komplizierte Einzellösung. Das mag zwar maximal demokratisch sein, ist aber auch unglaublich träge. Wir erinnern uns an das Gezerre bei der CoronaWarnApp, die lustigen WarnApps, die keinen im Ahrtal gewarnt haben (trotz offenem Mobilfunkstandard, der das Notwendige kann, aber eben nicht alles was gewünscht war und deswegen nicht eingesetzt wurde), Funkgeräte die in Panzer A passen, aber nicht in Panzer B und mit denen von verbündeten Staaten ohnehin nicht kompatibel sind usw. Die Liste ist endlos. Perfektion ist der Feind des Guten. Und leider gibt es keine 100% Sicherheit in Sachen IT, nie! Wenn das als Messlatte angelegt wird, kommt das Land nie voran.

Wo hat er das denn gesagt?

Garnicht. Seine Aussage war: "Im Netz sind keine Daten sicher!"
Und ich habe gefragt: "Aber bei Apple, Google, Facebook?"
Jetzt erklär mir, warum dieselben Daten, bei BigTech besser aufgehoben sind, als bei deutschen Behörden oder angeschlossenen Dienstleistern. Vertraust du Google etwa mehr? Oder glaubst, dass diese Konzerne deine Daten nicht zur Gänze ausschlachten? So naiv kann doch keiner mehr sein.
Und das schlägt genau in das Thema: Doppelmoral - Bei BigTech ists ok (wird mindestens toleriert), beim Staat ist das schlimm. Und aus meiner Perspektive ist das sogar widersprüchlich, weil man den Staat über die Staatshaftung viel einfacher juristisch zu fassen kriegt, als die großen Tech-Konzerne.

Die sollten es lieber mal schaffen, dass der Bürger nicht durch zig Instanzen gehen muss

Keine Chance. Das liegt an der Rechtsweggarantie. Und es kann nicht ein Gericht für alles verantwortlich sein.
 
Und genau das ist das Problem in diesem Land: maximaler Egoismus
Geh mal nach Skandinavien, da werden auch Gesundheitsdaten vertickt (Titel "regelmäßige Schwachstellen") und trotzdem befürworten die Menschen die Erhebung grundsätzlich.



Nein, unser Problem ist, dass nichts unter dem Goldstandard gut genug ist. Darum braucht es auch für alles eine teure, inkompatible und komplizierte Einzellösung. Das mag zwar maximal demokratisch sein, ist aber auch unglaublich träge. Wir erinnern uns an das Gezerre bei der CoronaWarnApp, die lustigen WarnApps, die keinen im Ahrtal gewarnt haben (trotz offenem Mobilfunkstandard, der das Notwendige kann, aber eben nicht alles was gewünscht war und deswegen nicht eingesetzt wurde), Funkgeräte die in Panzer A passen, aber nicht in Panzer B und mit denen von verbündeten Staaten ohnehin nicht kompatibel sind usw. Die Liste ist endlos. Perfektion ist der Feind des Guten. Und leider gibt es keine 100% Sicherheit in Sachen IT, nie! Wenn das als Messlatte angelegt wird, kommt das Land nie voran.



Garnicht. Seine Aussage war: "Im Netz sind keine Daten sicher!"
Und ich habe gefragt: "Aber bei Apple, Google, Facebook?"
Jetzt erklär mir, warum dieselben Daten, bei BigTech besser aufgehoben sind, als bei deutschen Behörden oder angeschlossenen Dienstleistern. Vertraust du Google etwa mehr? Oder glaubst, dass diese Konzerne deine Daten nicht zur Gänze ausschlachten? So naiv kann doch keiner mehr sein.
Und das schlägt genau in das Thema: Doppelmoral - Bei BigTech ists ok (wird mindestens toleriert), beim Staat ist das schlimm. Und aus meiner Perspektive ist das sogar widersprüchlich, weil man den Staat über die Staatshaftung viel einfacher juristisch zu fassen kriegt, als die großen Tech-Konzerne.



Keine Chance. Das liegt an der Rechtsweggarantie. Und es kann nicht ein Gericht für alles verantwortlich sein.
Für dich scheints nur Extreme zu geben. Bin da raus, keine Diskussionsgrundlage.
 
Das wirfst du mir vor? Ihr fordert doch 100% Datenschutz. Wenn ich jetzt mit Argumenten komme, dass es keine 100% Sicherheit gibt und daher auch eine schlechtere Lösung praktikabel sein kann, bin ich der Extremist? :fresse: ohh boy...
 
Wo forder ich 100% Datenschutz? Ganz im Gegenteil. Ich lehne mur null Datenschutz a la Gematik ab. Was du darein interpretierst ist dein Problem, nicht meins. Noch ein letztes Mal: Es gibt viele bezahlbare Mittelwege zwischen Daten verkaufen und schlecht schützen (Stand Gematik + Gesetzesvorhaben) und alles ablehnen wegen Datenschutz. Gibt da wunderbare Vorschläge vom CCC, vom BfDI, von Digital Courage und go, die alle die Bürger schützen UND den Nierendudes helfen. Du lehnst aber allea andere offenbar ab, mit dem selben Textverständnis das dazu führt das du denkst ich fordere 100% Datenschutz. Herr schenk Hirn.
 
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